top of page

EPİLEPSİ İLE YAŞAMAK



Ortak özellik bütün nöbetlerin saniyelerle dakikalar arasında olmak üzere kısa süreli, gelip geçici ortaya çıkması ve en sıkıntılı yanı da ne zaman hangi koşulda ortaya çıkacağının belirsizliğidir.




Epilepsi kronik bir hastalıktır. Ancak tedavi edilebilir. Epilepsiyi kısaca tanımlayarak, dünyada ve ülkemizdeki görülme sıklığı ve risk grupları hakkında biraz bilgi vererek başlayalım.

Epilepsi nöronların aşırı, anormal faaliyeti sonucu ortaya çıkan, epilepsi nöbetleri ile karakterize kronik bir hastalıktır. Nöbetler öngörülemez zamanlarda ortaya çıkar. Çoğunlukla saniyelerden birkaç dakikaya kadar süren bir zamanı kapsar. Epilepsi nöbetleri çok değişik görünümlerde ortaya çıkabilir. Nöbet sırasında sıklıkla, ama her zaman değil, hastanın bilinci yerinde değildir. Bazen sadece kısa süreli bir cevapsızlık, dalma hali olur. Bazen sadece bir kolda ritmik şekilde ortaya çıkan atmalar olur.

En bilinen haliyle bazen de bayılma kasılmalar ve çırpınmalarla ortaya çıkar (biz artık kullanmasak da eskiler bu nöbetlere grand mal derdi).

Her yaşta görülür. En sıklıkla hayatın ilk yıllarında başlar ancak yaşlılıkta da önemli bir sağlık sorunu haline gelmiştir. Epilepsi, ayaktan tedavi başvuruları içinde baş ağrısından sonra en sık görülen ikinci nörolojik bozukluktur. Dünyada epilepsi prevalansı yaklaşık %1 olarak öngörülmektedir. Bu tahmine göre Türkiye’de 700.000 kişiden fazla epilepsi hastası mevcuttur. Dünyada yaklaşık 65 milyon kişide epilepsi olduğu tahmin edilmektedir. Epilepsi öyle bir hastalık ki her yaşta herkesi etki- leyebilir. Ciddi bir kafa travmasını izleyerek epilepsi gelişebilir, ya da yaşlanan bireylerde Alzheimer hastalığına eşlik edebilir. Beyin tümörü, menenjit, ışın tedavisi sonrası da epilepsi ortaya çıkabilir. Tüm dünyada bulunan yaklaşık 50 milyon epilepsi hastasının neredeyse 40 milyonunda hastalığa sebep olan faktörler tam olarak bilinemiyor. Bu nedenle epilepsi hala bazı noktalarıyla gizemini korumaya devam ediyor.

Epilepsilerin çok farklı sebepleri olabilir. Hastaların bir kısmında sebep bilinemez ya da bulunamaz. Yapılan tüm testlerin normal olması hastalığın olmadığı anlamına gelmez. Çoğu hasta her şey (MR ve de EEG) normal çıktığında hastalığı kabullenmekte çok zorlanırlar. Bilinen, saptanabilen sebepler olarak beyni etkileyen her türlü yapısal bozukluk sayılabilir. Beyin tümörleri, beynin travmaları, geçirilmiş beyin damar hastalıkları vb. Ayrıca bazı metabolik bozukluklar da erken çocukluk döneminde ve edinilmiş metabolik bozukluklar her yaşta epilepsiye neden olabilir. Genetik etkenler de epilepsinin önemli bir sebebidir. Ama epilepsi bulaşıcı değildir.

Çoğunlukla aralıklı ‘nöbetler’ ya da ‘krizler’ halinde seyreden bu beyin hastalığı halk arasında ‘sara hastalığı’ olarak da biliniyor. Çoğunlukla bireyin aniden kendini kaybederek yere düşmesi, tüm vücudunun kasılma ve gevşemelerle sarsılması, bazen ağzından köpük gelmesi ve bu halin birkaç dakika gibi kısa bir süre sonra kaybolarak hastanın gevşemesi ve ardından yavaş yavaş kendine gelmesi şeklindeki nöbetlerle hatırlanıyor. Ancak epilepsi hastalığın da tek bir nöbet türünden bahsetmemiz mümkün değil. Bazı epilepsi nöbetlerinde hasta yalnızca donup kalma şeklinde belirtiler gösterebilir. Bazen sadece kollarda ya da tek taraflı kol/bacakta ortaya çıkan atmalar olabilir. Bazı hastalarda dejavu türü iyi tanımlanamayan hislerle tarif edilebilir. Ortak özellik bütün nöbetlerin saniyelerle dakikalar arasında olmak üzere kısa süreli, gelip geçici ortaya çıkması ve en sıkıntılı yanı da ne zaman hangi koşulda ortaya çıkacağının belirsizliğidir.

Epilepside tanı epilepsi nöbetini geçiren kişi- den ve bu nöbete şahitlik eden yakınlarından alınan gözlemsel bilgi ile konur. Bu bilgiler bize geçirilen olayın epilepsi olup olmadığını önemli ölçüde anlatır. Ancak EEG (elektroensefalografi) incelemesi epilepsi pratiğinde çok değerli bir incelemedir. Tek başına epilepsi tanısını EEG incelemesine dayanarak koymayız ama tanıyı desteklemekte, nöbetlerin tipini anlamakta, tedaviyi planlamakta vazgeçilmez önemdedir. EEG incelemelerinin standartlara uygun şekilde yapılması çok önemlidir. Aksi takdirde, yanlış yorumlama, abartılı rapor ya da gözden kaçırma gibi sorunlar sık görülür. Maalesef, EEG incelemesi her laboratuvarda teknik standartlara uygun bir şekilde yapılamamaktadır. Son yıllarda, bazı hastanelerde hastaya ne bir sayfa örnek ne de ellerine yazılı raporları verilmektedir. Hastanın e-nabız sisteminde de bu EEG raporları yer almamaktadır. Nöroloji uzmanları mutlaka EEG’yi görmeli ve değerlendirebilmelidir.

EEG, sadece uyanıklık sırasında yarım saat süre ile gerçekleştirilebildiği gibi, uykusuzluk sonrası da yapılabilir; bilgi vericiliği artar. Ayrıca gündüz yapılan kısa süreli uyku EEG kaydı da değerli bilgiler sağlayabilir. Bazı hastaları 7/24 video EEG monitorizasyon ünitesine yatırırız. Bu çok daha incelikli bir yöntemdir, her hastada gerekmez.

Epilepsi tedavisinde temel yaklaşım medikal tedavidir. Tedavide ilaç seçeneklerimiz artıyor. Ama bu ilaç çeşitliliği ülkemize yansımadı. Üstelik var olan bazı ilaçlar da artık bulunmuyor. Etosüksimit, vigabatrin, okskarbazepin ruhsatlı ilaçlar olmalarına karşın artık üretilmemektedirler. Diğer taraftan lorazepam ampul, klobazam gibi epilepsi tedavisinin çok etkili/değerli bazı ilaçları ülkemizde hiç üretilmemiş, ruhsatlandırılmamışlardır. Yeni nesil nöbet önleyici ilaçlar uzun yıllardır ülkemize gelmemektedir.

Epilepsi hastalığı yüksek oranda başarıyla tedavi edilebilir. Hastaların %60-70’i düzenli ilaç kullanarak doğal bir hayat yaşarlar. Doktor kontrolünde kalarak, ilaç tedavisine özen göstererek, düzenli bir hayat yaşayarak beklenen uzunlukta bir hayatı yaşayabilir, evlenebilir, çocuk sahibi olabilir, çalışabilirler.

Hastaların yüzde 20 ila 30’unda ise ilaca rağmen nöbetler devam eder. Bunlara dirençli epilepsi denir. Ancak, bu hastalarda dahi çeşitli tedavi alternatifleri oluşturulabilir. Nöbetlerin sıklığı ve şiddeti üzerine bazı olumlu değişiklikler yapılabilir. Yeni epilepsi ilaçları bu amaç- la geliştirilmektedir. Ülkemizde de ilaç çeşitliliği, ilaca erişim, yeni ilaçlara erişim sorunları ivedilikle çözülmelidir.


Ayrıca, tedaviye dirençli fokal (yani bir odaktan başlayan) epilepsi nöbetlerinde epilepsi cerrahisi uygulamaları ile nöbetsizlik sağlanabilmektedir. Sorunlu beyin bölgesi çıkarıldıktan sonra (rezektif epilepsi cerrahisi) nöbetler durabilmektedir. Bu uygulama Türkiye’de sınırlı merkezlerde yapılıyor. Epilepsi cerrahisi uygulamaları çok emek gerektirme ve bu emeği verecek farklı disiplinlerin bir araya gelmesi ve kendilerini bu işe adamasını gerektirmektedir. Nöroloji, nöropsikoloji, beyin cerrahisi, psikiyatri, radyoloji, nükleer tıp en önemli birimler olarak sayılabilir. Alınan dokunun patolog tarafından değerlendirildiğini de söylemeyi unutmayalım.

Bazı hastalarda ne ilaçlar ne de cerrahi bir seçenek olamayabilir. Bu tür hastalarda beyin pili olarak da bilinen vagal sinir stimulasyonu (VNS) uygulanabilir. Bu uygulamada beyine pil yerleştirilmez. Bir iletici boyundaki vagus siniri etrafına sarılır ve aralıklı olarak beyne sinyaller yollar.


Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, 1973 yılında kurulmuş olup Türkiye’de yaşayan tüm epilepsi hastalarının en iyi sağlık hizmetini alabilmelerini sağlamak için mücadele ederken epilepsi alanında profesyonellerin eğitimini sürdürmelerine de destek olmaktadır. Ayrıca, epilepsi alanında bilimsel araştırmaları desteklerken, bilimsel kongreler de düzenlemektedir. Dünya Epilepsi Günü’nde epilepsinin sosyal boyutuna dikkat çekmek amacıyla da pek çok etkinliği basın ile paylaşmaktadır. Dünya Epilepsi Günü, her sene şubat ayının ikinci pazartesi günü olarak gerçekleşmektedir. Ancak 16 Mart’ta da Amerika Birleşik Devletleri’nde yaşayan epilepsili bir bireyin ve vakfın tanımladığı epilepsi “Mor Gün” etkinliğini de farkındalık günü olarak değerlendirmektedir. Bu günlerde çeşitli etkinlikler ve farkındalık artışına dönük faaliyetler yapılmaktadır. Bunlardan birinde, toplum tabanlı gerçekleştirilmiş anket çalışmasında her 5 kişiden bir tanesinin işveren olsam epilepsili bireyi çalıştırmak istemem dediği dikkati çekmiş ve konunu epilepsili bireyin hayatındaki önemine vurgu yapılmıştır. Bu bağlamda, kariyer.net çalışanlarına epilepsi hakkında sanal ortamda bir eğitim, bilgilendirme toplantısı gerçekleştirilmiştir.

Özetle söylemek gerekirse, epilepsi yüksek oran- da etkin bir şekilde tedavi edilebilir, çoğu epilepsili birey okuyabilir, evlenebilir, çocuk sahibi olabilir, çalışabilir, tehlikeli olmayan her şeyi yapabilir. Nöbetleri kontrol altındaysa araç dahi sürebilir, ehliyet alabilir.

コメント


bottom of page